Ulusal Down Sendromu Derneği - National Down Syndrome Society

Ulusal Down Sendromu Derneği
NDSS logosu.jpg
NDSS Logosu
Kısaltma NDSS
oluşum 1979
Amaç Engelli Avukatı
Merkez Manhattan, New York City, New York, ABD
Resmi dil
İngilizce , İspanyolca
Başkan ve CEO
Kandi Pickard
Bütçe
2.000.000$+
İnternet sitesi NDSS Resmi Web Sitesi

Milli Down Sendromu Derneği (NDSS) bir olduğunu Amerikalı teklifler insanlara destekleyen organizasyon Down sendromu , aileleri, arkadaşları, öğretmenler ve arkadaşları ve Down sendromu hakkında genel eğitimler verir. NDSS'nin misyonu, Down sendromlu tüm bireyler için önde gelen insan hakları örgütü olmaktır .

Tarih

NDSS, Betsy Goodwin ve Arden Moulton tarafından kuruldu. Goodwin'in kızı Carson, 1978'de Down Sendromlu doğdu. Ebeveynler kısa süre sonra Down sendromlu çocukları olan ebeveynlere sağlanan desteğin ve kaynakların çok sınırlı olduğunu keşfetti. Goodwin ve Arden , 1979'da resmi kar amacı gütmeyen kuruluş statüsü kazanan NDSS'yi oluşturdu . Ulusal Down Sendromu Derneği, "Down sendromlu tüm insanların yaşam kalitelerini artırma, yaşam özlemlerini gerçekleştirme ve toplumun değerli üyeleri olma fırsatına sahip olduğu bir dünya" öngörüyor. hoşgeldin toplulukları."

Programlama alanları

NDSS , Down sendromluların yaşam kalitesini artırmak için dört programlama maddesine odaklanır .

  • Ulusal Politika Merkezi, yasama politikası aracılığıyla sistematik bir değişim yaratır.
  • Ulusal Arkadaş Yürüyüşü Programı, topluluklarında Down sendromlu bireyleri onurlandırır ve kutlar.
  • Halkı Bilinçlendirme Girişimleri, Down sendromunun yeni ve olumlu sunumlarını kamuoyuna sunar.
  • Topluluk Programları, Down sendromu hakkında bilgi ve kaynaklar sağlar.

Diğer Girişimler

  • NDSS, Down sendromlu bireyleri öne çıkarmak ve kabul ve katılımı teşvik etmek için her yıl Times Square Video Sunumu düzenliyor. Times Meydanı'nda her yıl dünyanın dört bir yanından yaklaşık 500 kişi bir saatlik video sunumlarıyla kutlanıyor.
  • NDSS, "Ulusal Savunuculuk ve Politika Merkezi'nin" yasama gündemiyle tanınırlık kazandı. NDSS'nin savunuculuk ekibi, Down sendromlu kişilerin belirtilen zorlukların üstesinden gelmelerine yardımcı olmayı amaçlayan yasaları geçirmeyi taahhüt etti. Buna, "Charlotte Woodward Organ Nakli Ayrımcılığını Önleme Yasası" adı verilen 2021 tarihli bir fatura da dahildir. "Charlotte Woodward Organ Nakli Ayrımcılığını Önleme Yasası"nın amacı, Down Sendromlu kişilere karşı Eyalet ve Federal düzeyde organ nakli ayrımcılığını önlemektir.

Herkese Açık Web Semineri

Ocak 2019'da NDSS, kolaylaştırılmış iletişim hakkında ücretsiz bir halka açık web semineri sunmuştu . Bu iletişim yöntemi, konuşamayan ve bilişsel olarak engelli olmayan, ancak konuşma için ses üretememekten muzdarip birçok insanın teorisine dayanmaktadır. Bir yardımcı veya "kolaylaştırıcı", konuşmayan kişinin elini bir klavye üzerinde yönlendirerek yardımcı olur. Birçok kör bağımsız test ve çalışma, kolaylaştırıcının aslında engelli kişi değil, yazmayı yapan kişi olduğunu ileri sürdü. Skeptical Inquirer için rapor veren Stuart Vyse , "NDSS'nin 'Down sendromlu tüm bireyler için önde gelen insan hakları örgütü' olma misyonu göz önüne alındığında, örgütün [Christy] Ashby'nin [PhD] olarak tanımladığı bir iletişim yöntemini desteklemesi şaşırtıcı değil. bir 'insan hakkı ve bir medeni hak'. Bununla birlikte, önde gelen bir Down sendromu savunuculuk grubunun, işe yarayan kanıta dayalı yöntemler yerine bir inanç sistemini teşvik etmesi talihsiz bir durumdur."

Referanslar

Dış bağlantılar