Multipl Skleroz Uluslararası Federasyonu - Multiple Sclerosis International Federation
Multipl Skleroz Uluslararası Federasyonu (MSIF) dünya çapında Ulusal MS toplumların faaliyetlerini birbirine bağlayan uluslararası organ olarak 1967 yılında kurulmuştur. Federasyon ile dünya çapında işbirliği içinde çalışması amaçlayan Üyesi Derneklerin ve uluslararası bilim camiası multipl skleroz ve sonuçlarını ortadan kaldırmak için, ve etkilenenlerin adına küresel konuşmaya multipl skleroz .
MSIF, aşağıdaki temel öncelikler aracılığıyla amacına ulaşmak için çalışır:
- Uluslararası araştırma
- Yeni ve mevcut toplumların gelişimi
- bilgi alışverişi
- savunuculuk
1967'deki kuruluşundan bu yana MSIF, dünya çapında 48 üye MS topluluğunun çalışmalarını birbirine bağlayacak şekilde büyümüştür. MSIF, gelişmekte olan diğer birçok toplumla temas halindedir ve tüm MS toplumlarını gelişimlerinde desteklemeyi amaçlamaktadır. MSIF'in yıllık yaklaşık 2 milyon sterlinlik bir bütçesi var ve fonların çoğu üye derneklerden, hayır kurumlarından ve bağış toplama kampanyalarından geliyor. Gelirinin yaklaşık dörtte biri sağlık sektöründen geliyor .
MSIF, Dünya Sağlık Örgütü ile işbirliği içinde, MS epidemiyolojisi hakkında en kapsamlı küresel veri kaynağı olan MS Atlası'nı yayınladı . MS Atlasının en son baskısı 2020'de yayınlandı ve dünya çapında MS ile yaşayan 2,8 milyon insan olduğunu gösteriyor.
MSIF, Uluslararası Pediatrik MS Çalışma Grubu'nu (IPMSSG) desteklemektedir - tüm kıtalardan MS'li çocukların tedavisini iyileştirmek ve çocukluk çağı MS'lerine yönelik uluslararası araştırmalar yapmak için çalışan bir grup tıp uzmanı .
2020'de, COVID-19 pandemisine yanıt olarak MSIF, MS'li kişiler için küresel COVID-19 tavsiyeleri üretmek üzere dünyanın dört bir yanından MS araştırma uzmanlarını ve klinisyenlerini bir araya getirdi. Bu, yeni kanıtlar ortaya çıktıkça pandemi boyunca çeşitli aralıklarla güncellendi. MSIF, COVID-19 ve MS Global Data Sharing Initiative'i kurmak için MS Data Alliance ile işbirliği yaptı. Bu, koronavirüsün MS'li insanları nasıl etkilediğine dair veriler topladı ve sonuçlar, MS'li kişiler için küresel COVID-19 tavsiyesini bilgilendirdi.
Dünya Multipl Skleroz Günü
Mayıs 2009'dan bu yana MSIF, şu anda yaklaşık 100 ülkedeki MS kuruluşları ve bireyleri tarafından desteklenen bir Dünya Multipl Skleroz Günü düzenlemektedir . Günün amacı, küresel bir sorun olarak MS farkındalığını artırmak ve MS'li kişilerin yaşamlarında değişiklikler yapmaktır. "Küresel dayanışmayı kutlamak ve gelecek için umut etmek için bir gün"
Dünya MS Günü, her yıl 30 Mayıs'ta resmi olarak kutlanır, ancak Mayıs ayı boyunca etkinlikler ve kampanyalar gerçekleşir.
2020-2022 Dünya MS Günü teması 'MS Bağlantıları'dır. Kampanya, topluluk bağlantısı, kendi kendine bağlantı ve kaliteli bakımla bağlantı kurmaya odaklanıyor.
Kampanya sloganı 'Bağlanıyorum, Bağlanıyoruz' ve kampanya hashtag'i #MSConnections.MS Connections, MS'ten etkilenen insanları yalnız ve sosyal olarak izole edilmiş hissetmelerine neden olan sosyal engellere meydan okuyor. Daha iyi hizmetleri savunmak, destek ağlarını kutlamak ve kişisel bakımı savunmak için bir fırsattır.