Kathryn McGee - Kathryn McGee

Kathryn "Kay" McGee (kızlık soyadı Greene, 6 Mayıs 1920, Chicago, Illinois - 16 Şubat 2012, River Forest, Illinois ), Down Sendromluların yararına ilk kuruluşlardan ikisini kurmasıyla tanınan Amerikalı bir aktivistti . Down Sendromlu insanlar için tanınma, haklar ve fırsatlar aramaya çalıştı .

Dördüncü çocuğu Tricia McGee'nin 16 Mart 1960'ta doğumu, Down Sendromlu çocukların ebeveynlerini bu tür çocuklar için tıbbi ve eğitimsel seçenekler oluşturmak üzere bir araya getirmek için on yıllardır süren bir çabayı başlattı. Tricia McGee'ye doğumdan kısa bir süre sonra mongoloid teşhisi kondu; bu, doktorların Tricia doğduğunda Down Sendromlu bir kişiye dediği şeydi, ancak şimdi bir hakaret olarak kabul ediliyor. Down Sendromu, ilk olarak 1866'da İngiliz doktor John L. Down tarafından tanımlanan genetik bir hastalıktır . Fransız çocuk doktoru Jérôme Lejeune tarafından Temmuz 1958'de, Tricia'nın doğumundan iki yıldan az bir süre önce fazladan bir kromozomdan kaynaklandığı keşfedildi . 1960 yılında tıbbi tavsiye tipik olarak Down Sendromlu çocukları kurumsallaştırmaktı. Tricia'nın 1960 yılında doğumundan sonra, aile pediatristi McGees'in onu hastaneden eve getirmek yerine onu bir kuruma yerleştirmesini tavsiye etti. Birkaç yıl sonra Illinois Nehri Ormanı'ndaki Alcuin Montessori Okulunda iyi çalıştığını gördüğünde , tıp fakültesinde insanlara bu tavsiyeyi yapması söylendiğini açıkladı ve bunu bir daha asla yapmayacağını söyledi. Tricia'yı eve getirdikten ve böyle bir bebeğin olağanüstü gelişimsel zorluklarla karşı karşıya olduğu gerçeğini ayarladıktan sonra Kay ve Martin, Down Sendromu hakkında bilgi edinmeye ve Chicago bölgesinde benzer şekilde konumlanmış ebeveynler bulmaya çalıştı.

Ebeveynleri organize etme konusunda erken deneyim ve çabalar

Kay, altı ay içinde, toplumlarda Down Sendromlu çocuklar olduğunu, ancak toplum kabul etmediği ve ebeveynlerin savunmasız aile üyelerini koruduğu için görünür olmadıklarını belirledi. 1960 sonlarında Kay, bu ebeveynlerin tümünün karşılaştığı tıbbi ve gelişimsel sorunları tartışmak için Nehir Ormanı'ndaki evine başvurabildiği ebeveynleri davet etti. Kay, tıbbi rahatsızlığı olanların listelerini almanın zor olduğunu, ancak o zamanlar HIPAA yasalarının olmadığını ve McGee'nin ebeveynlerinin bulunduğunu ve onlarla iletişime geçtiğini belirtiyor. Chicago'daki Cook County Hastanesinde Dr. Julian D. Levinson Zihinsel Engelli Çocuklar Araştırma Vakfı'nı duydu . Vakıf , Down Sendromlu insanlar üzerinde bir vitamin rejimi denemek ve sonuçları değerlendirmek istedi . Levinson Vakfı'nda lider olan psikolog Delilah White, Down Sendromlu 40 yaşında bir kızı olan bir kadınla Kay'ı tanıştırdı. Kızının yaşı, Down Sendromlu insanlara kısa yaşam süreleri olduğu söylenen Kay'ı şaşırttı. Kay, benzer konumdaki bir grup insanı bir araya getirmeye ve ertesi hafta Florida'ya taşınması planlanan bu kadından haber almak için bir toplantı düzenlemeye karar verdi . Katılması gereken yaklaşık 15 ailesi var. 1960 sonlarında Chicago şehir merkezinde, muhtemelen Pick Congress Hotel'de buluştular. Ertesi yıl içinde grup genişledi ve Kathryn Mongoloid Geliştirme Konseyi'ni (MDC) organize etti ve 1963'te Illinois Dışişleri Bakanı Kay McGee tarafından bir Kuruluş Sertifikası sunuldu. Bu grup Down Sendromlu çocukların aileleri için bilinen ilk destek grubuydu.

Ebeveynlerin bir tedavi veya büyük bir atılım için umutları, genç örgütün ilk arzusuydu. Kısa süre sonra odak noktası, Down Sendromlu bebeklerin ve çocukların fiziksel ve duygusal gelişimine yardımcı olacak en iyi uygulamalara çevrildi ve her bireyin potansiyelini en üst düzeye çıkarmasına izin verdi, ancak bazı durumlarda sınırlı da olabilir. Kay McGee, bu tür çocukların gelişimini sınırlayan engelleri yıkmaya başladı. MDC tarafından gerekli olduğu belirlenen yapı taşlarını bir araya getirmeye başladı. Bu engeller, yeni ebeveynlere ilk danışmanlık sağlamak için bölgedeki hastanelere girmeye yönelik devam eden çabayı, bu çocuklar için alternatiflerin var olduğunu daha fazla kabul etmelerine izin vermek için doktorların eğitimini , çocuklar için okul öncesi eğitimi düzenlemeye yönelik itmeyi , IQ sorunlarının üstesinden gelmeyi içeriyordu. halk eğitiminde eğitilebilir sınıflara erişimi engelledi ve çocukların topluma katılımı için fırsat sağladı. O günlerde Down Sendromlu çocuklar, "eğitilebilir" çocuklar yerine "eğitilebilir" zihinsel engelli çocuklara yönelik eğitim programlarına yerleştirilirdi . Bu çocukların çoğu için bu, engelli olmayan öğrenci nüfusundan uzakta, ayrılmış merkezlerde okula gitmek anlamına geliyordu.

Eğitim seçeneklerinin genişletilmesi

MDC üyelerinin çocukları, gelişimsel dönüm noktalarına gecikmiş ancak istikrarlı bir hızda ulaşmaya başladıkça, engelli olmayan çocuklar tarafından bilinçsizce gerçekleştirilebilecek disiplin ve dil becerileri ve fiziksel eylemler üzerinde sürekli çalışma ihtiyacına önemli ölçüde odaklanıldı . Diğer çocukların doğal olarak öğrendikleri temel konularda erken eğitime ihtiyaç duyulduğu giderek daha belirgin hale geldi. 3 yaşında Tricia, Alcuin Montessori Okulu'nda evin dışında eğitime başladı . McGees'e Tricia'yı devlet okulu sistemi aracılığıyla özel eğitime sokmaları tavsiye edildi . Montessori Okulu o sırada ilkokulları yönetmeye başlamıştı , ancak devlet okullarındaki birçok öğretmenin özel eğitim dereceleri vardı, bu da burayı Tricia ve diğer çocuklar için daha iyi bir yer haline getirdi. Bu çocukların topluma uyum sağlamak için sosyalliği öğrenmek zorunda olduklarını anladılar. Disiplini öğrenmeleri gerekiyordu. Birçoğu doğal olarak tanıştıkları herkesi kucaklamak ve öpmek istemeye eğilimlidir.

Devlet okulları, bu tür eylemleri düzeltmek ve Down Sendromluları başkalarıyla birlikte nasıl davranacaklarını gözlemleyebilecekleri bir ortamda asimile etmek için önemli bir yerdi. Kay, Tricia'nın IQ'sunu Levinson Vakfı'ndaki testlerle belirledi ve daha sonra devlet okulu sistemine kızını eğitilebilir sınıflara göndermemesi için baskı yaptı . 1966'da Tricia, River Forest'taki eğitilebilir sınıflar yerine birinci sınıfta eğitilebilir sınıfa alınan ilk Down Sendromlu çocuktu. 1975 yılında, federal fonları kabul eden tüm Amerikan devlet okullarının Down Sendromlu çocuklar da dahil olmak üzere fiziksel ve zihinsel engelli çocuklar için eğitime eşit erişim sağlaması gerektiğini belirten Tüm Engelli Çocuklar için Eğitim Yasası kabul edildi.

Moğolculuk Down Sendromu olarak yeniden adlandırıldı

1965'te Dünya Sağlık Örgütü , "mongolizm" isminin Down Sendromu olarak değiştirilmesi yönündeki bir öneriyi kabul etti. 1972'de Kay, MDC'nin adını kuruluşun adından aşağılayıcı terim olan mongoloid'i terk etmek için değiştirdi . Ulusal Down Sendromu Derneği'ni oluşturan yeni ana sözleşmeyi imzaladı. Kesme işareti ve "s" daha sonra atıldı ve Ulusal Down Sendromu Derneği (veya NADS) engelli çocuklara ve yetişkinlere yardım etmeye devam ediyor.

Ulusal bir ebeveyn örgütü oluşturulur

1973'te Kay , Down Sendromlu aileler için ulusal olarak bilinen ikinci destek grubunu kurdu . Kaliforniyalı iki doktor, Ulusal Down Sendromu Kongresi'ni (NDSC) başlatmak için ondan yardım istemek için Kay ile temasa geçtiğinde, onunla iletişime geçenleri bir organizasyonel toplantıya çağırmaya teşvik etti. California'ya gitti ve organizasyonun başlangıç ​​toplantısına katıldı. NDSC, 1990'lara kadar merkezi olan Illinois'de kuruldu. Bugün merkezi Atlanta'da bulunuyor . Ülke çapında farklı yerlerde 36 yıldır ulusal bir kongre ve yedi ülkede uluslararası kongre düzenlediler.

Daha sonra yaşam ve miras

Ekim 2009'da NADS, kurucusu olarak Kay McGee'yi onurlandırdı ve Kay, 800'den fazla NADS ebeveyni ve destekçisine bir konuşma yaptı. Tricia da tanıtıldı ve toplanan seyircilere teşekkür etti ve podyumu güvenle annesine bıraktı. Tricia, Chicago'nun kuzey tarafındaki Misericordia Heart of Mercy'de bağımsız bir dairede yaşıyor. Misericordia şu anda 550'den fazla çocuk ve gelişimsel engelli yetişkine ev sahipliği yapıyor .

Ölüm

McGee, 16 Şubat 2012'de Illinois River Forest'taki evinde 91 yaşında öldü. Kay, memleketi Illinois River Forest'ta bir duvar resmi tarafından onurlandırıldı.

Referanslar